“Vrolijk, leergierig en soms ondeugend”, zo omschrijft Kitty haar zoon Logan. Toch start het leven van de nu 8-jarige jongen moeizaam. Hij ontwikkelt zich zowel lichamelijk als verbaal langzaam en het vermoeden bestaat zelfs dat hij autistisch is, maar Kitty en haar man Martijn hebben het gevoel dat het iets anders is. Na een lang gevecht van ontkenning en onbegrip van de buitenwereld wordt uiteindelijk een taalontwikkelingsstoornis (TOS) vastgesteld. 4 Jaar lang werkt Kitty aan een documentaire Om TOS meer bekendheid te geven.
Kitty kijkt terug op de eerste jaren van Logan: “Hij bleef achter in zijn ontwikkeling. In het kruipen en lopen bleef Logan achter en binnen zijn taalontwikkeling bleef het bij het brabbelen”. Als Logan 2 ½ is trekt ze aan de bel bij het consultatiebureau. Logan is hun eerste en enige kind, dus veelvergelijking heeft ze niet. “Zolang het maar vooruitgaat, is het goed en ze moet blijven stimuleren”, krijgt ze als advies. Maar het gaat niet vooruit. Ook een bezoek aan de logopedist brengt geen verbetering.
“Ik zag een enorm verschil bij andere kinderen die jonger waren”
“Hij was drie en kon alleen ‘auto’ en ‘papa’ zeggen”, weet Kitty zich te herinneren. “Toen Logan naar de peuterspeelzaal ging, zag ik een enorm verschil bij andere kinderen die jonger waren, en veel verder waren met praten. Maar ik hoefde me geen zorgen te maken, alleen een punt van aandacht, werd mij verteld”. Het vermoeden dat hij wellicht autistisch zou kunnen zijn, geloofde ze niet. “Logan maakte oogcontact , brabbelt aan een stuk door en maakte graag contact met andere kinderen. Een bezoek aan de Mac Donald’s, waarbij hij uit eigen beweging een ballon gaat halen voor een vreemd kindje die zijn ballon leuk vindt, laat zijn betrokkenheid en vrijgevigheid zien. Er is iets anders met hem aan de hand. “Ik heb zelf ook een pedagogische achtergrond, maar voelde me niet gehoord door andere professionals. Hij had duidelijk een taalachterstand, maar het is geen autisme. Wat is het dan wel?”.
Op zoek naar antwoorden
Kitty,Martijn en een bevriende pedagoog gaat verder op zoek. Alle boeken worden opengetrokken en websites worden bezocht op zoek naar antwoorden. Uiteindelijk komen ze in contact met spraakpatholoog Pr. Dr. Sieneke Goorhuis. Ze gaan langs met Logan voor observatie. “Ik kan nu geen diagnose stellen, maar dit lijkt op een TOS”, is haar conclusie.
“TOS komt meer voor dan autisme”
“Vanaf dat moment konden we gerichter aan de slag, maar het bleef een strijd om de juiste ondersteuning te krijgen. Voor kinderen met autisme is er veel mogelijk, terwijl TOS bij veel meer kinderen voorkomt,” geeft ze aan. “Wist je dat 5% van kinderen een TOS heeft?
Bij autisme is dit zo’n 2,5%”. De bevriende pedagoog besluit Logan te gaan begeleiden en thuisgaat het beter. Al moest Kitty enorm strijden om deze vorm van begeleiding voor elkaar te krijgen. Op de basisschool gaat het inmiddels niet zo goed en er wordt aangegeven dat Logan naar een andere school moet. Er wordt speciaal onderwijs geopperd,maar uit onderzoek blijkt dat er voor Logan daar geen plaats is. Kitty voelt zich machteloos. Toch is ze vastbesloten en gaat op zoek passend onderwijs en die vindt ze uiteindelijk in Sociaal-Democratische onderwijs in Lombardijen.
“Deze vorm van onderwijs biedt Logan een eigen leerlijn en zorgt ervoor dat hij zelf verantwoordelijk is voor zijn ontwikkeling. Hij krijgt de ruimte wanneer zijn hoofd vol zit en kan dan naar buiten of iets anders gaan doen. Hij wordt individueel ondersteund in zijn leerbehoefte door de docenten, dat is heel belangrijk voor onze zoon.”
Documentaire
Om TOS meer bekendheid te geven besluit Kitty vier jaar geleden om een documentaire te maken. Op WereldTOSdag hoopt Kitty, die als bekroonde documentaire producent aan documentaires voor National Geographic, BBC en Discovery Channel heeft gewerkt, haar docu. “De onzichtbare wereld die TOS heet” te lanceren.
De documentaire nadert inmiddels zijn eindfase. “Ik heb 4 jaar lang alles geïnvesteerd om dit mogelijk te maken. Taalontwikkelingsstoornissen is nog te onbekend en daarmoet verandering in komen. Met deze docu vraag ik niet alleen aandacht, maar juist ook begrip voor deze onbekendestoornis. Iedereen weet over Autisme, bijna niemand over TOS.” De documentaire is in montagefase en dat moet ook professioneel gebeuren.
Crowdfunding
Om deze docu af te kunnen ronden en op 18 oktober op Wereld TOS dag te lanceren, is er nog geld nodig. Hiervoor is Kitty een crowdfunding gestart om de laatste fase rond te krijgen. Helpt u haar mee?
www.cinecrowd.com/nl/de-onzichtbare-wereld-die-tos-heet
